Nog te gaan:
Deze ziekte moet de wereld uit. Het is een vreselijke aandoening die zeer pijnlijk en ingrijpend is voor kinderen. Er is meer onderzoek nodig om deze ziekte de wereld uit te helpen. Voor meer informatie over de ziekte zie de website vlinderkind.nl
Ik ga dit seizoen drie WK's doen in de leeftijdscategorie 65-69 jaar. Twee daarvan zijn duathlons dit is lopen-fietsen-lopen en éen is een lange afstandtriathlon: 3 km zwemmen, 120 km fietsen met 2900 hoogtemeters en 30 km lopen.
Dit is voor mij een grote uitdaging. Daarom wil ik er een goed doel aan verbinden en dit is de Stichting Vlinderkind. 🦋
Voor updates zie mijn blog.
🦋Stichting Vlinderkind zet zich in voor vlinderkinderen zodat er onderzoeken gedaan kunnen (blijven) worden en hulp gegeven kan worden aan deze kinderen.
Help jij mee?🩷
Wat is de vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB)? Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.