Ons nichtje is een vlinderkind. We kennen de blaren en de pijn. Het machteloze gevoel niks te kunnen doen. We willen met deze actie de bekendheid van de ziekte vergroten en geld ophalen voor onderzoek.

De vlinderziekte epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen. Bedenk hoe het is om dagelijks blaren, pijn, wonden, jeuk en angsten te hebben. Mensen met de vlinderziekte worden daarom soms “vlinders” of “vlinderkinderen” genoemd omdat hun huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder.

Stichting Vlinderkind zet zich in voor vlinderkinderen zoals o.a. Yade zodat er onderzoeken gedaan kan worden en hulp gegeven kan worden aan deze kinderen. Help jij mee? ❤️