Hardlopen voor stichting Vlinderkind

Romy van Rossum

( Lid van team: BDO Arnhem voor Vlinderkind )

Opgehaald

210
84% bereikt van mijn streefbedrag € 250

Hoi netwerk,

Ik heb jullie hulp nodig...Help mij om geld op te halen voor #stichtingvlinderkind onderzoek te doen naar #Epidermolysisbullosa (#EB).

Op 18 november loop ik mee met de 7-heuvelennacht in Nijmegen om geld op de halen voor Stichting Vlinderkind. Deze stichting strijdt met hart en ziel voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg. Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van EB in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend. En dat is echt heel hard nodig!

Ongeveer een jaar geleden kwam Martijn (mijn vriend) thuis met de boodschap dat het kindje van zijn collega was geboren. Alleen wat voor dit gezin een blijde gebeurtenis had moeten zijn, veranderde in een nachtmerrie. Hun pasgeboren zoon werd gediagnosticeerd met EB. Verschrikkelijk voor de kleine, maar ook voor zijn ouders en oudere broertje wiens leven sindsdien nooit meer hetzelfde zal zijn…

Soms grijpt een verhaal of situatie je zo aan, dat je ondanks de machteloosheid je iets wil doen. En in dit geval kan dat! Samen met Martijn en nog vele andere van BDO rennen wij de 7-heuvelennacht om geld in te zamelen voor stichting Vlinderkind.

Daarom vraag ik jou en iedereen in mijn netwerk om mij te helpen. Zou jij mij willen sponsoren, zodat wij gezinnen kunnen laten weten dat ze er niet alleen voor staan? Iets wat voor ons als een klein gebaar lijkt, maakt voor jonge gezinnen zoals die van de collega van Martijn een wereld van verschil.

Alvast heel erg bedankt voor jouw hulp!

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer