Dit jaar is Stichting Vlinderkind het goede doel bij de actie BDO moves van mijn werkgever. Bij deze actie komen mijn collega's in beweging, ieder op zijn eigen manier!

Mijn zoontje Dax werd geboren op 14 november 2022 en kwam ter wereld met de vlinderziekte, Recessieve Dystrofische Epidermolysis Bullosa. Dit zorgt ervoor dat de huid van Dax extreem kwetsbaar is en gemakkelijk blaren en wonden ontwikkelt, zijn huid is zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. Helaas is er nog geen genezing voor EB, daarom kom ik in actie om geld op te halen voor onderzoek naar deze zeldzame huidaandoening. 

Stichting Vlinderkind zet zich in voor Dax en zijn lotgenoten, zodat er onderzoeken gedaan kunnen (blijven) worden en hulp gegeven kan worden aan deze kinderen. Help jij mee? Deel en doneer!

Wat is Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.