Vlinderkind

Klinkt als een sprookje..

Maar het is een kind dat met een verschrikkelijke ziekte wordt geboren: Vlinderziekte. Epidermolysis Bullosa (EB)

Kinderen die geboren worden met een huid zó dun en fragiel als de vleugels van een vlinder..

Er zijn vele vormen van EB, niet alle zo heftig als hier beschreven, maar nog steeds erg bepalend voor kwaliteit van leven.

Bij zwaar getroffen EB-patiënten ontstaan grote diepe blaren door de gewoonste dingen; 

Spelen, slikken, knuffelen, het dragen van kleding, even per ongeluk de mond van je baby afgeveegd na wat gemors..de huid laat los..je schrikt je wezenloos.

Het gevoel van brandwonden, gewikkeld in prikkeldraad, wordt genoemd. 

De verzorging is een hel voor ouder en kind. Huidkanker en verkleving ligt op de loer, zeker in de pubertijd. Als men dat haalt. Veel kinderen sterven vroeg. En sommige jongvolwassenen verlangen uit wanhoop en ondraaglijkheid naar euthanasie, en dat is in sommige landen verboden.

Vlinderziekte is (nog) ongeneeslijk

En tóch is er hoop...waar jij aan mee kan helpen.

Er zijn doorbraken op het gebied van zalven en gentherapie. 

Schreeuwend duur.

En de vraag óf en wannéér het toegankelijk is voor een ieder die het nodig heeft,

hangt vooral af van het prijskaartje. 

Aangezien Vlinderziekte, gelukkig, zo zeldzaam is,

is dit meteen ook de vloek, wánt: minder onderzoek.

Help mee met naamsbekendheid, spreid dit verhaal, doneer of sluit hier aan bij    Butterfly Effect   ←

Het geld gaat meteen naar de non-profit stichting Vlinderkind

liefs,   Kleine Vos  ←

motivatie:

Lang geleden, zag ik een item over Bor Verkroost die EB had. 

Ik was er echt ff van slag van..

Het hield me een tijdje bezig, maar meer dan wat doneren deed ik ook niet. 

Nu wil ik gewoon iets meer kunnen doen. Bor leeft al even niet meer. Maar EB wel

Inmiddels wordt de motivatie door veel meer mensen die te maken hebben met EB / Vlinderziekte aangezwengeld.

Maar de 1e kennismaking met EB was door Bor zoals hier werd gevraagd:)