SAMEN IN ACTIE VOOR VLINDERKIND

Martijn van Rossum

( Lid van team: BDO Arnhem voor Vlinderkind )

Opgehaald

450
30% bereikt van mijn streefbedrag € 1.500

“Ik loop mee!!”

Op 18 november loop ik mee met de 7-heuvelennacht in Nijmegen om geld op de halen voor Stichting Vlinderkind. Deze stichting strijdt met hart en ziel voor een draagbaar leven met Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening waarbij de hechting van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat, verstoord is. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en ontvellingen. Ondraaglijke pijn en jeuk zijn daarvan o.a. het gevolg. Vlinderkind maakt zich sterk voor het werven van fondsen ten behoeve van de financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zet Vlinderkind zich in voor een grotere naamsbekendheid, herkenbaarheid en bewustwording van EB in de maatschappij en ondersteunt organisaties waar zorg aan mensen met EB wordt verleend. En dat is echt heel hard nodig!

Zelf kwam ik vorig jaar voor het eerst met deze zeldzame, vreselijke ziekte doordat het leven van mijn collega en zijn gezin op zijn kop kwam te staan. Wat een blijde gebeurtenis had moeten zijn, veranderde voor hen in een nachtmerrie. Hun pasgeboren zoon werd gediagnosticeerd met EB. Verschrikkelijk voor de kleine, maar ook voor zijn ouders en oudere broertje wiens leven sindsdien nooit meer hetzelfde zal zijn… Hoewel mijn collega en zijn vrouw ontzettend sterk zijn en als echte helden omgaan met de situatie, zien wij vanaf de zijlijn hoe moeilijk het voor dit jonge gezin is om nog een enigszins normaal leven te leiden. Niet alleen omdat de verzorging van de kleine een dagtaak op zichzelf is, maar vooral ook omdat de ziekte zo zeldzaam is dat er bijna geen hulp voor ze is.

Daarom vraag ik jou en iedereen in mijn netwerk om mij te helpen. Zou jij mij daarom sponsoren en mij helpen deze gezinnen te laten weten dat ze er niet alleen voor staan? Iets wat voor ons als een klein gebaar lijkt, maakt voor jonge gezinnen zoals die van mijn collega een wereld van verschil.

Alvast heel erg bedankt voor jouw hulp!

Groetjes, Martijn

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer